Битка без бојно поле ,каде надежта умира и се помалку сме на број

Дали знаете колку боли кога ќе добиете ваква порака :
***Драга  Ѓургица
Само да ве известам дека нема потреба повеќе да ја водите мајка ми како член на здружението.
Почина во јули годинава .. и за жал, не го дочека лекот како и  многу други досега.***

    Чувството кога уште еден ангел згаснува а на фамилијата и остануваат само извештаите и документите од години наназад барање на правото за лек и живот
    Уште еден млад живот изгасна чекајќи за помош ,за лек.Надежта за ова семејство изгасна кога згасна животот на пациентката која чекаше лек ,но не дочека.Нормално е дека не може да се дочека .Може ли да не дишите?Ве прашувам онака отворено?
    Без вода ќе издржите ,и без храна подолго но без воздух...Не знам што не е јасно во цела ситуација.
     ГЛАД ЗА ВОЗДУХ ... воздух е ексклузивно право на моќните. ние обичните умираме чекајќи од било која возраст , од 1 до последен, а не сме ни 30, повеќе умираме од што не дијагностицираат а не не лечат на време..

Во знак на поддршка ве молиме запрете го здивот само една минута. минута молк во знак на жалење минута без здив во знак на ПХ.
Пробајте ставете цевка во уста ,затнете нос и дишете.
Битка без бојно поле. Семејство без корен. Болка без лек небаре ние со болеста не заслужуваме право на здив. и кога толку многу пари  за се и сешто, за некого се, за нас кои не дишиме ни права за живот.
 А ти мила почивај во мир.Диши слободно сега таму горе .Чувај ја фамилијата,чувај не нас !! .Ангелу наш...

Светски ден на Пулмонална Хипертензија

Пулмонална хипертензија е ретка болест по ОРФАН

Денес е 5 мај светски ден на лицата со пулмонална хипертензија.

Во Македонија во здружението се регистрирани 17 лица со сите форми на пулмонална хипертенија. Клиниките даваат податоци за плус 5 пациенти кои не се регистрирани кај нас.

Дијагнозата поминува во 4 фази со постепено развивање. Правиот и навремен третман е единствен избор за сите.

Од 2015 до 2019 има 4 починати.Во просек 1 лице годишно. Толкав е и бројот на новодијагностицирани на годишно ниво. Би требало да се 10.

Прашањето на здружението е: „Зошто е ниска стапката на дијагностицирање?’’

Повеќето од пациентите (10) редовните прегледи и контроли ги обавуваат во приватни болници во земјата и странство. Поради Инфраструктирни проблеми, немање комплетни дијагностички мерки  и стручен кадар. Но надлежните иако се запознаени не ги прифаќаат мислењата на стручните лица кои не се од Клиничкиот центар Мајка Тереза во Скопје – Монополистички пристап.

Нема мултидисциплинарен пристап

Затоа пациентите се постојано препраќани од институција до институција и од нив 10 се третираат од кардиолог, 2 од пулмологија, 2 од реуматологија  и 3 од кардиолог за детски болести. Поради тоа најрелевантните сеопфатни податоци ги има Здружението ,а после нив комисијата за ретки болести која е само административно тело во министерството за здравство за водењерегистер и евиденција на листа на третирани пациенти.

Состојба со терапија во регионот е следна и разочаруваќка

1.       Албанија-нема терапија

2.       Косово-донации

3.       Босна- во одредени кантони

4.       Македонија- ? Селективен пристап и селективен избор на најевтин лек

5.       Г рција - има терапија за сите

6.       Бугарија-има

7.       Србија-има

8.       Црна гора-има

9.       Словенија-има

10.   Хрватска- има

Ретки болести и контрадикторености

Европа и ретките болести

- Every entity is defined by its clinical

homogeneity, regardless of its etiology or the number of causing genes identified;

- The rarity is defined according to the European legislation defining a prevalence threshold of not more than 5 affected persons per 10’000 (1)

(1) https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf

Македонија и ретките болести

Програмата за ретки болести се сметаат сите заболувања кои спаѓаат во ОРФАН листата на ретки болести, но чија преваленца во Република Македонија не надминува 1 на 100 000 жители.

Во оваа група не се вбројуваат хронично изнемоштени или несоодветно третирани заболувања, како и болни со ретка секундарна компликација на честа болест. (2)

(2) Програма за лекување на ретки болести во Република Македонија за 2019;Службен весник на Република Македонија од 10.01.2019 стр.52 бр.4

Пациенти кои во 2019 немаат терапиј

МКД 10	ICD 10	ORPHA	Преваленца
I27.2/M34/M32/N08.5	I27.29	275798	1-9:1 000 000
I27.2	I27.2	275803	1-9:1 000 000
I27.0	I27.0	275766	1-9:1 000 000
I27.2/G43.7	I27.23	275837
I27.2/G43.7/J44.8	I27.23	275837
I27.8/Q21.01	I27.83	97214	1-9:1 000 000
I27.2	I27.2	275803	1-9:1 000 000
I27.2/M34.0/J84.10/I73.0	I27.29	275798	1-9:1 000 000
I27.8	I27.83	97214	1-9:1 000 000
I27.2	I27.2	275803	1-9:1 000 000
I10/I35.0/M34	I27.29	275798	1-9:1 000 000

МКБ 10 се кодови по кој се водат пациентите во МОЈ ТЕРМИН. А истите треба да се водат по ORPHA number  кој Е кодот под кој се води болеста како ретка.

Состојабата по 6 месеци ветување за третман за сите

Од 11 пациенти само 2 добиа соодветен третман по постапка на докажување за реткост.

Комисијата за ретки болести не ги води пациентите по орфан кодот и истиот не се употребува во мој термин со што би се докажала нивната реткост.

Поделбата на ПХ е на 5 групи, а во Р.М. Се користат термините примарна и секундарна. Што е неетички.

Терминот секундарна ПХ подразбира дека е позната етиологијата (причината) за настанување на ПХ. ОВА директно го крши првиот постулат за дијагноза по орфан и преваленцата која кај 9 од 11 е 1-9 на 1 000 000.

Во Р.М. Само ПХ е дијагноза која има селективен пристап, затоа што пациентите со секундарна пх не добиваат третман од 2019 иако се ретки болести.

Пациентите за третман чекаат и по повеќе од 1 година.

Ако не се третира болеста смрта настанува од 6 месеци до 2,8 години.

Има и пациенти ( 3 )кои се регистрирани во ретки и имаат делумен третман за дополнителна комбинирана терапија чекаат поради необјасниви причини.

Министерот вети дека ќе го исполни ветувањето на неколку пати. По 6 месеци уште не се решени проблемите. Комисијата за ретки болести сеуште нема доставено одговор на многуте барања на здружението од  месец јануари.

И по последниот тендер лицата со ПХ останаа невидливи за системот и институциите исто како нивниот невидлив инвалидитет.

Како дијагноза  не остварува ниедно социјално и трудово право  ниту е класифицирана и категоризирана за добивање на социјални права од областа на парична помош или ортопедски помагала.

Замислете да дишите во пластична кеса. Вака дишат лицата со ПХ.

Потребни се не повеќе од 30 000 евра на годишно ниво за сите 11 лица во услови кога лекот би ја имал максималната цена.

Секојдневно се трошат илјадници евра на незначајни нешта, а умираат луѓе за лек.

Имаме ли право на момент плус

Правата на обичните граѓани и елитата е многу различна. За илустрација:

-          Патните трошоци месечно се поголеми од парите потребни за лекови за ПХ.

-          Услуги во ресторани за функционери се поголеми месечно од овие за ПХ.

-          Парите за многујазичните таблите ни МК се поголеми од овие за ПХ иако во оваа бројка од 17 регистрирани 11 без лек од кои 2 добиа не е застапен принципот 23%, иронично или трагично сите се луѓе.

-          Парите потрошени за председателски избори се многукратно поголеми од овие за ПХ.

-          Месечната плата на министрите е доволна за годишен третман на ПХ.

-         

И понатаму овие лица плаќаат партиципација за  лекарски услуги, а повеќето се работонеспособни.

На 4 мај на Скопскиот Маратон во име на лицата со ПХ трчаа 40 натпреварувачи за афирмација на лошиот третман на лицата во Македонија. Оваа група почнувајќи од маратонот кој се организираше од Струмица до Гевгелија и истрчаа 56.6км ветија дека ке трчаат цела годена насекаде каде настапуваа во име на лицата со ПХ од Македонија и се додека не се реши третманот за истите. Кон нив се приклучиа многубројни планинарски друштва и подржувачи.

На денот се сретнавме и со Министерот кој по трет пат вети пред тркачите и пациентите дека со следниот тендер ке бидат вклучени 9 пациенти кои не добија третман. Останува да видиме дали овој пат ке стои на зборот. Затоа на овој ден даваме јасна порака.

ПОРАКА ДО НАДЛЕЖНИТЕ ИНСТИТУЦИИ

НЕ СЕ РЕКЛАМИРАЈТЕ РЕАГИРАЈТЕ!

Здружението АСОЦИЈАЦИЈА ЗА ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТЕНЗИЈА МОМЕНТ ПЛУС

 и сите засегнати со ПХ