Пациентите пред се

За прв пат 2013година во Македонија прозвуче дијагнозата пулмонална хипертензија преку неуморната работа на Асоцијацијата Момент плус формирана токму од лицата со пх. Во основа болеста е инвазивна и немилосрдна без позната етиологија и со многу тешка клиничка слика. Без третман лицата со пх умираат за неполни три години. Каде сме 3 години подоцна?

2016 уште еден ангел летна на небото, уште една загуба и тага иако сме малку и по име се познаваме, но кога еден си оди од семејството сите губиме. Животот некогаш има чудни патишта и задолженија за нас. 2014 немавме третман, а ни беше потребно некому повеќе некому помалку.  2015 го добивме основен лек, 2016 за прв пат комбинирана терапија.

Отворивме неколку врати со светлина:

1.    Добивме подршка и надеж за адекватен третман на пх во Македонија преку програмата за ретки болести.

2.    Комитетот за ретки болести ни обезбеди комбинирана терапија.

3.    Иницијативата за центар за ретки болести беше усвоена како неопходна

4.    Првите препораки за индивидуален пристап во третман на лицата со пх

Министерството за здравство заедно со министерот и комитетот за ретки болести овозможија третманот на лицата со пх во Македонија да е на задоволително ниво со основната потребна терапија за комбиниран третман.

Во месец декември председателката на асоцијацијата за пулмонална хипертензија момент плус се сретна со министерот за здравство на Република Македонија и му ја врачи благодарницата за особен придонес во решавање на прашање од витална природа за лицата засегнати со пулмонална хипертенизја.

Вие ни дадовте призор за едне нов ден за уште една нова година со семејството. Ако смртната пресуда ни е три години благодарни сме на секој нов ден благодарение на лековите кои за нас значат живот.

Постојат уште многу прашања кои не се дискутирани и решени но патот секогаш започнува со првиот чекор, можеби сме спори но болеста е таа која не успорува, но веруваме дека со заеднички сили дијагнозата нема да живее во полн сјај. Нема ништо поблагородно да со дариш живот кога тоа е во твои раце. Благодарните се малку но делото е големо, секој живот е вреден, а животот нема цена.

Ако нешто е добро треба да се знае, ако сме тим да работиме тимски заедно за едно поубаво здравство во кое ние пациентите веруваме.

Препораки за пациентите со ПХ во услови на студено време

Моменталните температурни разлики од над 30 степени целзиусови е непогодно за лицата со пулмонална хипертензија. Затоа е неопходно да се зачува здравјето во овие ладни денови. Ладното време влијае непогодно на пулмоналната хипертензија пред се ладниот воздух предизвикува вазоконстрикција на крвните садови во белите дробови и предизвикува хипотермија која дополнително лошо влијае на периферните крвни садови, и зголемување на волуменот на крвта во внатрешните крвни садови дополнително го покачува притисокот од волуменското оптоварување.

 Затоа е неопходно да се почитуваат препораките за заштита од ладното време  1.Ладното време носи настинки и поради тоа е неопходно заштита од вирусните инфекции со вакцинација на лицата со пх.

     2.Симптомите на настинка треба да се третираат во раната фаза и доколку се појават задолжително контактирајте го вашиот семеен доктор.
     3.Доколку немате неопходна потреба за да го напуштите домот на -25 • С, останете во домот.

   4.Одржувајте ја топлината во просторијата на 20+_ •С. И релативна влажност на воздухот од 30 – 60%.
   5.Конзумирајте минимум 2 литри на течност во текот на денот, а за да не правите задржка на течности конзумирајте вода и млаки чаеви без теофилин.

     6.Доколку чувствувате периферен студ користете термофор за загревање.

    7.Просторијата во која престојувате не треба да се загрева со дрво кое чади и да се готви.

     8.Проветрувајте ја просторијата најмалку три пати во денот во интервали од 1 - 3мин.

     9. Просторијата во која спиете задолжително треба да се затоплува.  

   10.Користе постелнина со ланолин која не пропушта студ и не предизвикува прекумерно потење.  

     11. На нозете задолжително носете топли обувки.

   12.Доколку излегувате на ладното време задолжително носете памучна капа шал, ракавици и топла облека.

     13. На ладното време задолжително покривајте ја устата со маска или памучна крпа.

   14.На нозете носете рапави топли чижми кои ке ве заштитат од лизгање. Како и дополнителни помагала за движење.

     15. Престојот на директен студ ограничете го на минимум.

     16. Во возилото носете дополнителни средства за затоплување.

     17. Носете термос со течност која е млака и храна.

     18. Носете ја вашата комплетна терапија со вас кога го напуштате домот.

  19.Секогаш имајте придружба кога го напуштате домот или имајте средство за комуникација (полнач за мобилен телефон и мобилен телефон).

   20. Во случај на непогода обратете се на службата за итна медицинска помош со назнака за болеста од која боледувате.

     21. Носете картичка за идентификација на која е запишана вашата болест.

     22. Резрвоарот на вашиот автомобил секогаш нека биде полн.

     23. Не извршувајте тешки активности за вас.

    24. Доколку сте вработени искористете го вашето право за ослободување од работа во услови на студ кои државата ви ги гарантира со закон.

Тимот кој знае што е најдобро за пациентите тимот на„Филип втори“

Лекувањето е повеке од даден лек, дијагностиката е повеќе од земање крв, следењето на пациентот е повеќе од листови хартија. 

Медицинската зебра во Пулмонална Хипертензија или три дена се доволни за низ брдо се да се промени е иницијалната точка од каде поаѓаме.

Специјалната болница„Филип втори“ и тимот кој се грижи безусловно за Ѓургица Ќаева ни овозможи светла точка во борбата со болеста, која хара безмилосно, а надежта која овие луѓе ни ја пружаат за неа е повеќе од грижа.

Велат довербата се руши лесно ,се гради тешко, но индивидуалниот идеалистички пристап на тимот не е само хипократовата теза. 

Тоа е да дадеш без да очекуваш возврат и едноставно во тебе треба да го имаш Емпатија и човечност.

Не постојат зборови со кои би можеле да им возвратиме на нашите партнери во борбата за Ѓургица. Би било скромно да кажеме дека овие луѓе даваат се. Даваат и учиме со нив а тие со нас.

Иако малку на број лицата со Пулмонална Хипертензија го заслужуваат овој третман, еднаков за сите. Од некаде мора да се започне. 

Започнавме со Ѓурѓица, а борбата со болеста треба да продолжи и за останатите, на повидок десетина лица.

Секој нов ден, секоја нова криза, секоја нова контрола е напор и стрес за лицата со Пулмонална Хипертензија. 

Во оваа борба ни е потребен вистински партнер, мајка на лулката семејство на лицата со Пулмонална Хипертензија. Веруваме дека 2017 домот ќе го пронајдеме и во еден нов центар, кој е повеќе од потребен за овие лица. Но никогаш неможеме да заборавиме како најголемите борци од Филип Втори поминаа многу премрежја со нас. 

Ви благодариме што стоите до нас и што му дадовте смисла на уште еден наш ден, една Нова година, една Нова годишнина, еден Нов роденден, благодариме на Подареното време.

 Велиме нема чуда во медицината ама има начин тој 1% да го извојуваме. 

Ви благодариме на се.