Пациентите пред се

За прв пат 2013година во Македонија прозвуче дијагнозата пулмонална хипертензија преку неуморната работа на Асоцијацијата Момент плус формирана токму од лицата со пх. Во основа болеста е инвазивна и немилосрдна без позната етиологија и со многу тешка клиничка слика. Без третман лицата со пх умираат за неполни три години. Каде сме 3 години подоцна?
2016 уште еден ангел летна на небото, уште една загуба и тага иако сме малку и по име се познаваме, но кога еден си оди од семејството сите губиме. Животот некогаш има чудни патишта и задолженија за нас. 2014 немавме третман, а ни беше потребно некому повеќе некому помалку.  2015 го добивме основен лек, 2016 за прв пат комбинирана терапија.
Отворивме неколку врати со светлина:
1.    Добивме подршка и надеж за адекватен третман на пх во Македонија преку програмата за ретки болести.
2.    Комитетот за ретки болести ни обезбеди комбинирана терапија.
3.    Иницијативата за центар за ретки болести беше усвоена како неопходна
4.    Првите препораки за индивидуален пристап во третман на лицата со пх
Министерството за здравство заедно со министерот и комитетот за ретки болести овозможија третманот на лицата со пх во Македонија да е на задоволително ниво со основната потребна терапија за комбиниран третман.

Во месец декември председателката на асоцијацијата за пулмонална хипертензија момент плус се сретна со министерот за здравство на Република Македонија и му ја врачи благодарницата за особен придонес во решавање на прашање од витална природа за лицата засегнати со пулмонална хипертенизја.
Вие ни дадовте призор за едне нов ден за уште една нова година со семејството. Ако смртната пресуда ни е три години благодарни сме на секој нов ден благодарение на лековите кои за нас значат живот.
Постојат уште многу прашања кои не се дискутирани и решени но патот секогаш започнува со првиот чекор, можеби сме спори но болеста е таа која не успорува, но веруваме дека со заеднички сили дијагнозата нема да живее во полн сјај. Нема ништо поблагородно да со дариш живот кога тоа е во твои раце. Благодарните се малку но делото е големо, секој живот е вреден, а животот нема цена.

Ако нешто е добро треба да се знае, ако сме тим да работиме тимски заедно за едно поубаво здравство во кое ние пациентите веруваме.


Comments