Is there a Hope for Gjurgjica to live and breath this summer...

Is there a Hope for Gjurgjica to live and breath this summer...

……It is difficult to live as a mermaid in the air.

It is difficult to squished your pride and pronounce and admit to all I am sick.

 Very  hard ...

 Gurgica Kjaeva.

From a little town Gevgelia  R. Macedonia. 

Diagnosed with Primary Pulmonary Hypertension in 2012.

 This diagnose was confirmed after a month in the clinical center in Skopje with right hearth catheterization RHC. 

Living at the bottom is hard and that living looks like: when a flower vegetates and waits it’s time for dying to come.

The spring was coming and my desire for life grew. -Gjurgica said

She made it ...after 3 years she got sildenafil for her and ph patient, but now she need combination of therapy .This disease is progressive,so waiting long for one medicament make problem in all Gjurgica condition ,now there is need for adding second drug to delay progressiveness of illness and the worse double transplantation for new lungs.

The second RHC proved that. Abnormal pulmonary  pressure 120 (normal <25).There is need for urgent add of second drug like combination.

Searching for a small light in the long blue tunnel, she meet many friends on social media, which  gave her a great hope that she can live with the Pulmonary Hypertension.

But not in circumstances where is not treated . PH patient who is with invisible disability and not having choice for hoping .

What changes pulmonary hypertension in her life?

What changes pulmonary hypertension in her life?

Her story about how she feeling:

Once upon a time I was a woman.

Woman who was walking, climbing, singing, dancing…

Later came some bad horror weather I became mermaid.

Now, I`m mermaid.

The mermaid in the sky, I can`t walk any more, I can`t breathe anymore, because I need the sea.

I live in the sky. I`ll die if I don`t find the sea, that is my home now.

I need oxygen .

Please give me the oxygen to live like a woman,

not lake a rare mermaid who is in the sky breathless.

"In my blood there is not enough oxygen '' - said Gjurgjica. with 88% oxygen breathing is  like a fish out of water. Every day struggle for oxygen, every minute afraid that my heart is too tired to work.

Irene is the name of the device with which Gjurgjica spends the day in the struggle for oxygen. There are days when there is no electricity this is the worst of everything. Tied to his jail without a charge, alone with his family every day is a struggle.

Once had a family, happiness, love. Today loved ones are fight against this together with her every single Day.

Two photos and so much words unspoken.Silent witnesses to the past without PH.

Life can be rough without reason, when there is treatment , medication but unfortunate Gjurgjica do not have that privilege to live like other PH patients in the world.

Living with pulmonary hypertension/Need of combo therapy

Living with pulmonary hypertension

This is Gjurgjica Kjaeva 37 year old mother, a fighter in her world of rare disease Primary Pulmonary Hypertension. In 2012 while working Get Breathless without any reason. This is Gjurgjica when she was healthy and full of life and desire to succeed be a good wife, mother, businesswoman Graphic Design exhibition::
.

But just for one day everything changes. Today she is struggling for breath, for life. The disease damages the lungs and heart. It is an invisible disability. Under the smiling face there is  blue lips and breaths ,deep breath for the next day.The disease is not curable but with the combo therapy like a treatment, she can live for her and herfamily. Gjurgjica is one of seven people with this rare disease in Macedonia.
Gjurgjica never lit a cigarette. This is the only picture that was taken before the disease came into her life, but she never lit a cigarette.

While every day she is a struggle with smile always on her face, because most of all she wants is to live her life for her family.
If there are two drugs which are part of combination therapy  her desire will become a reality.

Today she has blue lips, shortness of breath, pain and fatigue, swelling and oxygen concentrator is her necessity. Can we change something in her life and give support in the fight for breath.

Што се промени со пулмоналната хипертензија

 Што се промени со пулмоналната хипертензија

„Во мојата крв нема доволно кислород’’ - вели Ѓурѓица. 88% кислород прави да дишам на шрги како риба на суво. Секој ден борба за кислород, секоја минута страв дека моето срце е преморено да работи.

 Ирена е името на апаратот со кој Ѓурѓица го поминува денот во борбата за кислород. Има денови кога нема струја тоа е најстрашното од се. Врзана во својот затвор без обвинение, сама со своето семејство секој ден е борба.

А некогаш имаше се семејство, среќа, љубов. И денес најблиските се во борбата со неа.

 Две слики и многу некажани зборови, немо сведочат за минатото без пх.Животот може да е груб, без причина, не кога има третман со лек, жално е Ѓурѓица да ја нема привилегијата да живее.

 Живеам со пулмонална хипертензија



Ова е Ѓурѓица Ќаева 37 годишна мајка, борец во својот свет на ретка болест пулмонална хипертензија. Во 2012 работејки остана без здив, без никаква причина. Ова е Ѓурѓица кога беше здрава и полна со живот и желба да успее да биде добра соприга, мајка, деловна жена.

Но само еден ден и промени се. Денес се бори за здив, за живот. Болеста и ги оштетува белите дробови и срцето. Таа има невидлив инвалидитет. Под насмеаното лице се крие модрата уста и длабоките воздишки да дише и следниот ден. Болеста не е излечлива но со комбиниана терапија која е третман, а не лек може да живее за себе и своето семејство. Ѓурѓица е една од седумте лица со оваа ретка болест во Македонија. 

Ѓурѓица никогаш не запали цигара. Ова е единствената слика која е направена откако болеста дојде во нејзиниот живот, но таа никогаш не запали цигара.

Иако секој ден е борба насмевката е секогаш на нејзиното лице, зошто највеќе од се сака да го живее животот за своето семејство. Доколку ги има двата лека кои се дел од комбинираната терапија и нејзината желба ке биде реалност. 

Денес таа дише вака модри усни, краток здив, болка и умор, отоци и апарати кои се нејзино секојдневие. Можеме и ние да промениме нешто во нејзиниот живот да и дадеме подршка во борбата за здрив.