Mom keeps my hands I will help you...

Do you want ice cream, are you hungry mammy?

Tell me if you need something I will give you, I will help you! 

Mommy when you can come with me to the sea even for one day? 

 If I help you with daddy to help you through stairs, could you come with us? :(

:( No my dear son, mom can't come outside is too hot, the sea is an hour from here and there the air is too humid, mom this summer will not be able to come. 

But believe me if I feel better the first thing will go together to Sea!

Mom and if you have a drug could you come?

Perhaps I will be able,I don't know,when I'll get will know?

Mommy will bring you cure these days?

but you need that dug,why they didn't give you?

I do not know my son, come to kiss you and go with daddy

Go play and swim for me ...

Mommy loves you very much, you're fortunate and hope the mothers, mom is happy with you, you just be happy, and I will be.

Now go, my child.
Gjurgica Kjaeva

Мамо држи ме за раце јас ке те носам

Дали сакаш сладолед, гладна ли си? Кажи ми мамо јас ке ти дадам,ке ти помогнам!
А мамо кога ке можеш да дојдеш со мене на море макар на еден ден?
А ако ти помогнеме со тато да се симнеш дали ке можеш да дојдеш со нас? :(
:( Не сине мама неможе надвор е премногу топло, морето е на цел саат од овде, а таму воздухот е премногу влажен, мама ова лето нема да може, ама ти ветува штом ке е подобро првото што ке го направиме заедно е ке одиме на море!
Мамо а доколку ги имаш лековите ке можеш ли?
Можеби ке можам незнам кога ке ги имаме ке знаеме?
Мамо а ке ти донесат ли овие денови лек?
Нели ти треба да го имаш тој лек, зошто не ти го даваат?
Незнам сине, дојди да те бакнам и оди со тато оди играј си и избањајте се и за мене...
Мама те сака многу, ти  си среќа и надеж мајкина ,мама се радува со тебе, само ти биди среќен, и јас ке сум.
Сега оди чедо

PH Srbija vo poseta na Gjurgica

PH Srbija je ovih dana obišla našu dragu prijateljicu iz Makedonije, koja je inače osnivač organizacije PH Makedonije. Gjurgica PH Kjaeva se već godinama bori za bolji tretman svih pacijenata sa PH. Među ljudima čije je srce dotakla svojom dobrotom i humanošću su i mnogi ljudi iz Srbije pogođeni plućnom hipertenzijom. Velikim delom je zalužna za postojanje PH Srbije. U dugogodišnjoj borbi za najviše i najplemenitije ciljeve, Gjurgičino zdravlje se drastično pogoršalo. Uz sve dužno poštovanje prema ponosu ove divne mlade žene i majke, apelujemo, kao organizacija da joj se HITNO pomogne, a sve u nadi da će naš glas i glas mnogih drugih koji će govoriti u njeno ime šerovanjem ovog posta, stići do Ministarstva zdravlja Republike Makedonije i ljudi koji odlučuju o uvođenju novih lekova! Gjurgici je prekopotrebna kombinovana terapija za PH koje u Republici Makedoniji nema! Bez lekova, Gjurgici nema nade! Da li će država Makedonija spasiti jedan mladi život (a u mogućnosti je da ga spasi) ostaje da vidimo! Odnos svake države prema jednom ljudskom biću kojem je potrebna pomoć, direktan je pokazatelj toga, kako se država odnosi prema svim svojim državljanima! Mi iskreno verujemo da R. Makedonija ima veliko srce i da će apel ove mlade žene i majke biti uslišen NA VREME! OVDE SE NE TRAŽE DONACIJE I NOVAC, VEĆ SISTEMSKO REŠENJE U VIDU UVOĐENJA NOVIH LEKOVA ZA PACIJENTE SA PH! Gjurgice, volimo te! Imaš svu našu podršku! PH Srbija je uz tebe! <3

VOLIM ŠTO SAM PORED NJE...

VOLIM ŠTO SAM PORED NJE...

Nisam vešta sa olovkom ali cu dati sve od sebe da skupinu emocija prenesem na papir. 

Takođe nisam vešta ni u opisu osoba, niti bolja niti gora od drugih ali ću probati da kažem koju reč, Reč u koju sam sigurna. 

Nisam bila pristalica interneta, društvenih mreža, tehnike uopšte jer sam smatrala da mi ništa ne mogu dobro doneti. Po nagovoru ćerke sam počela da istražujem internet i učim. 

U tom istraživanju naišla sam na Djurdjicu. Mladu ženu detinjeg lika. Vreme je prolazilo, nas dve smo se zbližile i doživela sam kako moja ćerka kaže prvo virtuelno prijateljstvo. 

Prešle smo i kilometre koji nas razdvajaju. Virtuelno je ubrzo postalo realnost. 

Ja iz jednog sveta, a Djurdjica iz drugog sveta tu pored mene. Mogu reći samo da je teško hodati po ivici provalije, po tankoj kori od leda. A Djurdjica to svaki dan oseća. Sa njom sam nesvesno i ja počela da proživljavam breme koji nosi. 

Ne znam da li sam dostojna toga, ali znam da sam radosna što mogu da podelim deo muka koje oseća, i dam joj radost i sigurnost. Iako nisam verovala internet mi je doneo to nešto.

A plemenitost i ljubav je odradila svoj deo posla. Volim što sam pored nje. Volim njen istarajan duh. Uvek ću biti tu da joj pružim ruku da hoda sigurno uz ivicu, i sidje sigurno sa nje. Da joj hod po tankom ledu učinim kao klizanje uz vedrinu i osmeh i da sa njom sednem i skinemo klizaljke i odemo na neko drugo sigurnije mesto. Znam da je i ona tu. Svakim novim uzdahom. 

Djurdjica ima duh koji sluša i teži da koriguje sebe u svakom segmentu. 

Takav duh ne odustaje od savršenstva.

A ja znam da je to njen put....

Tatjana Inosaridze Starčević

„Tu se kupam, tu skoljke skupljam“

„Tu se kupam, tu skoljke skupljam“

Gjurgica Kjaeva i Vera Hodzic (Bosna i Hercegovina)

Kada mi je 2013. godine dijagnosticirana primarna plucna hipertenzija nista nisam znala o toj bolesti. 

Po izlasku iz bolnice odmah sam pocela istrazivati internet, citati, traziti kontakte. Moj prvi kontakt sa oboljelima od ove bolesti bio je divni mladic Aljaz, Slovenac, koji me prvi uputio u nacin zivota sa PH, ali i povezao sa nekim drugim ljudima sirom Evrope. 

Jedna od njih bila je i Gjurgica Kjaeva. 

Kliknule smo se na prvu. Kao da sam joj mama, sestra ili kao da mi je kcer, kao rod rodjeni.

Gjurgica je posebna osoba.

 Tako mlada, puna zivota, puna znanja i iskustva. Sve nesebicno dijeli sa drugima i pomaze oboljelima na taj nacin da im prenosi svoja iskustva. 

Za mene je kontakt sa Gjurgicom bio neprocjenjiv. Sate i sate smo se dopisivale. Ja sam imala milion pitanja, a ona je uporno i strpljivo odgovarala. Uz nju su moja prva iskustva sa PH postala jednostavna. Ulivala je nadu i davala poticaj, rjesavala je sve moje strahove i nedoumice.

 Nijedan doktor mi nije pomogao kao Gjurgica.

Povezala me i sa evropskom porodicom oboljelih od plucne hipertenzije i pomogla oko osnivanja udruzenja oboljelih od ove bolesti u Bosni i Hercegovini. 

Njeni savjeti i upustva su bili veoma korisni. A nakon mjeseci i mjeseci svakodnevne prepiske, konacno je dosao i dan naseg upoznavanja i to na spanjolskom tlu, u Barceloni. 

To je zaista bio izuzetan dan. Kada se pojavila, iako bolesne, trcale smo jedna drugoj u zagrljaj, plakale, smijale se. Konacno! Provele smo pet nezaboravnih dana zajedno. 

Pet dana punih novog i korisnog znanja, ali i veselih i nezaboravnoh trenutaka, od kojih obje izdvajamo: „Tu se kupam, tu skoljke skupljam“ ( ali o tome necu da pisem ovaj put, heheheehhe ).

I danas, skoro tri godine nakon naseg prvog kontakta, za Gjurgicu mogu samo reci rijeci pohvale. Veliki covjek, veliki borac, dobar drug, izuzetna zena i majka. I nazalost, nema dostupnu terapiju za PH kao i svi ostali pacijenti u Makedoniji i Bosni i Hercegovini. 

Nadam se da cemo zajednickom borbom uspjeti poboljsati polozaj oboljelih od plucne hipertenzije u nasim zemljama. Hocemo i moramo!

Gjurgice, voli te tvoja Vera

 

„Tu se kupam, tu skoljke skupljam“

„Tu se kupam, tu skoljke skupljam“

Gjurgica Kjaeva i Vera Hodzic (Bosna i Hercegovina)

Kada mi je 2013. godine dijagnosticirana primarna plucna hipertenzija nista nisam znala o toj bolesti. 

Po izlasku iz bolnice odmah sam pocela istrazivati internet, citati, traziti kontakte. Moj prvi kontakt sa oboljelima od ove bolesti bio je divni mladic Aljaz, Slovenac, koji me prvi uputio u nacin zivota sa PH, ali i povezao sa nekim drugim ljudima sirom Evrope. 

Jedna od njih bila je i Gjurgica Kjaeva. 

Kliknule smo se na prvu. Kao da sam joj mama, sestra ili kao da mi je kcer, kao rod rodjeni.

Gjurgica je posebna osoba.

 Tako mlada, puna zivota, puna znanja i iskustva. Sve nesebicno dijeli sa drugima i pomaze oboljelima na taj nacin da im prenosi svoja iskustva. 

Za mene je kontakt sa Gjurgicom bio neprocjenjiv. Sate i sate smo se dopisivale. Ja sam imala milion pitanja, a ona je uporno i strpljivo odgovarala. Uz nju su moja prva iskustva sa PH postala jednostavna. Ulivala je nadu i davala poticaj, rjesavala je sve moje strahove i nedoumice.

 Nijedan doktor mi nije pomogao kao Gjurgica.

Povezala me i sa evropskom porodicom oboljelih od plucne hipertenzije i pomogla oko osnivanja udruzenja oboljelih od ove bolesti u Bosni i Hercegovini. 

Njeni savjeti i upustva su bili veoma korisni. A nakon mjeseci i mjeseci svakodnevne prepiske, konacno je dosao i dan naseg upoznavanja i to na spanjolskom tlu, u Barceloni. 

To je zaista bio izuzetan dan. Kada se pojavila, iako bolesne, trcale smo jedna drugoj u zagrljaj, plakale, smijale se. Konacno! Provele smo pet nezaboravnih dana zajedno. 

Pet dana punih novog i korisnog znanja, ali i veselih i nezaboravnoh trenutaka, od kojih obje izdvajamo: „Tu se kupam, tu skoljke skupljam“ ( ali o tome necu da pisem ovaj put, heheheehhe ).

I danas, skoro tri godine nakon naseg prvog kontakta, za Gjurgicu mogu samo reci rijeci pohvale. Veliki covjek, veliki borac, dobar drug, izuzetna zena i majka. I nazalost, nema dostupnu terapiju za PH kao i svi ostali pacijenti u Makedoniji i Bosni i Hercegovini. 

Nadam se da cemo zajednickom borbom uspjeti poboljsati polozaj oboljelih od plucne hipertenzije u nasim zemljama. Hocemo i moramo!

Gjurgice, voli te tvoja Vera

 

КОГО ЗАПОЗНАВ КАДЕ И ЗОШТО ?

ЃУРЃА

Ѓурѓовден (Јоргован), предводник на Пролета на НОВ живот за нова надеж за ново раѓање.

Ја излези Ѓурѓо на пенџери – првиот момент кој ми одѕвони во моите мисли и разигра душа, стегна срце, бликна пот.

Милно лице, ведра насмевка, распеан глас, сјај во очи, немир во во говор, навидум различни а толку исти. Ведрината на насмевката и немирниот говор се повеќе ме втурнувасе длабоко внатре да чујам она што не го кажува, туку она што го чувствува, оној неспокој кој сакаше да го потисне длабоко внатре да не ги натажи другите од сопствената тага, успеја, ама делумно сјајот на погледот кажуваше нешто сосема спротивно, се бореше да истрае да ја победи тагата ,,се избори со неја, но пораката ми беше пратена, ДА ОДИМЕ ЗАЕДНО ДО НОВИ ПОБЕДИ.

КАДЕ: Онаму на кого му е потребно подадена рака, со оној кој многу пати паѓал и пак станувал, со другите како нас, онаму каде невозможноте е пат кон излезот, таму е јунаштвото. ЗОШТО: Изборот го направи некој друг, ние само ја прифативме поканата, јас не ја најдов дијагнозата она ме најде мене. Жедниот го бара изворот, изморениот постелата, тажниот рамото, ‘‘Болниот лекот‘‘. Сите заедно под ова небо сите различни а исти од едно место само нам познато ја праќаме една порака ЗА ПОДОБРО УТРЕ.

Јас Драги Лулевиќ за мојата мила сестра ЃУРЃА – нова пролет нов живот).

од Драги за Ѓурѓа

Како ја запознав Ѓурѓица

Еве ја и мојата приказна како ја запознав Ѓурѓица. Чинам беше 27.02.2015 на годишната прослава на ретките болести. На самиот ден меѓу присутните гости ми остави впечаток неколку работи меѓу кои беше присуството на првата дама госпоѓа Маја Иванова, луѓето на цистична фиброза со маските на уста и една млада дама госпоѓа Ѓурѓица. Морам да напоменам дека јас како член на една поголема организација бев со својот тим и се чувствував како своја на свое иако останатите лица ми беа далечни ама едно не поврзуваше – здравјето.

Името и го имав чуено многупати и имав слушано многу за неа и она што го имав во глава и во претстава е дека се работи за некоја возрасна крупулентна жена. Но кога ја видов тоа беше млада девојка мајка со едвај 50 килограми може ни толку во црвено пругасто фустанче со насмевка која беше заразна.

 Мислаш права балерина, мислиш оваа жена девојка нема ниедна грижа на светот. Зрачеше со сила и моќ со убавина од душа и од секој кажан збор. Ама под превезот под тоа нежно лице се криеа илјада потешкотии. Денес сум свесна повеке од се за тоа. Затоа во знак на подршка го пишувам овој текст за да ја подржам Ѓурѓица да дише уште многу лета заедно со нас.

Од Ирена за Ѓурѓица

16 medications to breathe

Breathe deep, breathe with breaks slow. 

Irena helps me, she is my support in the electricity and when the power goes out I am all in tremble.

I just hope that disruption will be brief.. 

Sometimes I had many friends joined up,nowadays  I've  Irena, air conditioning and movable table with medication.

It looks like the artwork of colorful candy, cosmetics for my health in all colors of the rainbow that leads to a new sigh.

I take medication to breathe.

Breathe for his son ,for me, for my life ,for a better and hopefully morning.

I will breathe I am still  strong-willed about life, I learned to appreciate the value of life the day I lost my health.

If we want to talk...these are only words, not ashamed of who I am ,and what I am,one invisible disabled women, neither I would say ,powerless and  need of hours to tell you, can't even alone to write the text, but as long as I can take medicines I have

tray waiting to upgrade my need for second crucial  drugs that I don't have I will still breathe.

This are words of Gjurgjica she can write her text, but will always have someone beside her as possible. 

Gjurgjica inhale exhale., breathe deeply, breathe with breaks slow....

But she still breathe   ...

Пијам и по 16 лекови за да дишам

Дишам длабоко, дишам со прекини споро. Ми помага Ирена таа е моја подршка во стуја, а кога ке снема струја целата сум во грч. Само се надевам дека прекинот ке е краток. Некогаш имав многу пријатели со кои се дружев, сега ги имам Ирена, клима уредоти и подвижната масичка со лекови.

Вака изгледа уметничкото дело од шарените бонбони, козметика за моето здравје во сите бои на виножито кое води кон една нова воздишка. Пијам лекови за да дишам. Дишам за својот син за себе за својот живот за подобро утро и се надевам. Ке дишам и понатаму јас сум силна и имам воља за живот, наулив да го ценам животот колку вреди дента кога го изгубив своето здравје. Ако сакаме да зборуваме ова се само зборови, не се стамам од тоа која сум и што сум ниту да кажам дека сум немоќна и дека ми се потребни часови за кажам, неможам ни сама да го напишам текстот ама се додека можам да ги испијам лековите кои ги имам и чекам тацната да се надополни со лекови кои ги немам ке дишам.

Ова се зборови на Ѓурѓица таа не може да го пише својот текст ама  секогаш ке има некој покрај неа што може. Дишиме со Ѓурѓица, дишиме длабоко, дишиме со прекини споро. Но дишиме и понатаму...