ЗАЕДНО НА 23 АПРИЛ да гласаме ПРОТИВ

Кога си ЗДРАВ ништо не е битно . Викаат млад бил оној кој бил здрав...

Дали сакате да бидете здрави?

Секако одговорот е ДА.

Но кога некој друг одлучува и прави поместувања во природата со истражувања со една единствена цел –ПАРИ ,ЗЛАТО на сметка на здравјето на илјадици луѓе, на здравјето на нивните поколенија ,на соседството е тогаш не се бира како ќе се одбрани најсветото и тоа што го држи човештвото.

Сведоци сме на војни  ,на климатски војни ,на хемијски војни ... 

Многу луѓе ги имат осетено последиците од тоа.

И сега... сакаат да ни го земат и тоа што природата ни го дава. 

Синот божји ни подарува живот .

А некој човек/жена доаѓа тоа да го руши.

Нема да дозволиме Гевгелија да биде загадена, нема да дозволиме да луѓето во прегратката на Кожуф бидат болни.

Вака се живее без кислород.

 

Дали сакате сограѓани  мои да одгледувате деца со цевки.

Болеста не прашува .Но многу лесно може да се поттикне. 

Нашите Бели Дробови се Кожуф.

Како пациент ,како оснивач како претседател на здружението за ретката болест Белодробен (Пулмонален притисок ) заедно со нашите членови ја ПОДРЖУВАМЕ иницијативата и Референдумот ПРОТИВ РУДНИЦИТЕ НА СМРТТА. 
https://vimeo.com/212382077

Момент Плус е со Гевгелија

Затоа што ние знаеме како е да не можеш да дишеш.

Како е кога немаш доволно кислород.

Како е кога ќе ти помодрат усните од недостиг на кислород.

Како е кога ќе ти помодрат прстите.

Како е кога телото не функционира и едноставно се полни со вода .

Знаеме што значи КИСЛОРОД.

Да не дозволиме да нашите деца страдаат. Нашите поколенија.

Имам 38 години и веќе 5 години со вистински ПРЕДИЗВИК како да дишам.

ЗАЕДНО НА 23 АПРИЛ да гласаме ПРОТИВ рудниците на смртта .

Не ни треба злато ако немаме здравје.

Ѓургица Ќаева
Претседател на здружение:

Асоцијација за пулмонална Хипертензија 
*Момент Плус*-Гевгелија

Најголема подршка која не се заборава....

Кога остануваш сам во бездната на суровата вистина...

Кога стануваш роб „ега,суети..“-таква ти била судбината. 

Кога паѓаш до дно и немаш Избор,немаш, Сила,немаш Излез,немаш ни Надеж,тонеш...во тунел изграден од минато и само сегашност,која е болна,сурова без ронка светлина.

Кога сонот станува луксуз,насмевката само крива линија на усните без никаков поглед,видик и сон за иднината. 

Тоа е тоа...дно,самотија,тоа е чувството кога остануваш приклештен во незнаењето и сознанието за добивка од нова состојба на самотија во животот и дијагноза. 

Ретка Болест. Од ретка ,поретка, 2012 година,дијагноза .

Пулмонална Хипертензија. 

Објаснение од докторка: Не се Лечи,тука нема лек. Тоа е прескапо,можеби ако имате финансии и да се третирате,НО ако имате !!! Кратко,за малку и јасно објаснение... Снајди се па живеј ако имаш тоа проклетите пари,ако не препушти се на времето кога ќе дојде судниот час. 

И паѓаш,стануваш...пак паѓаш...и...кога се фаќаш за последната сламка како давеник по голема бура на крајот од долгиот тунел се појавува светлина,онаа светлина од свеќа кој ја дава мокар коноп,но свети...бледосино... 

Тајно и многу вешто мојот татко , мајка ,сестра, зет, сопруг ме фатија во тесно и убедија на претходно закажано преглед кај нов доктор. Уф колку ги мразев тогаш сите ... 

Но денес викам Благодарам !

 Благодарам што ме донесовте до мојот ангел чувар , мојата надеж.. Кога бев сама и немаш никој... За мене во секој момент беше тука мојот доктор, пријател, соговорник во најтешките моменти.

Тој што ме одржуваше на патот кога паѓав и само со еден краток одговор ме враќеше повторно во колосек.

Најголема подршка која не се заборава. Ви го должам животот и сите мои успеси. 

Благодарам Асс.др.Вања (Иван)Милев 

Благодарам Проф.др.Жан Митрев и Специјалната Болница „Филип Втори“ кои секогаш беа подршка и секогаш со мојот ангел чувар. 

Пред неколку дена 5 години од мојата дијагноза,4 години од постоење на македонската асоцијација „Момент Плус“, здружение за пациентите со Пулмоналха Хипертензија.Благодарам што како претсавник на најеминентната клиника и покрај целодневните обрски дојдовте со др. Планинка Зафировска со поздрав од проф.др.Жан Митрев за успешна работа и успех на јавното отварање и огласување на здружението.Благодарам за секое ваше присуство и одвоено скапоцено време кое сте го одделиле за мене.

 Простете ми за моите прашања во 4 саат по полноќ. Да, даа знаев да ви пишувам реферати од мејлови во глувите саати од ноќта со милион прашања на кои секако добивав одговор. 

Без вашата подршка немаше да се знае за Пулмоналната Хипертензија во Македонија. 

Вие ми бевте ѕвезда водилка. 

Заедно направивме историја др.Милев,др.Планинка ...30 Декември 2014 за првпат (6MWT) 6 минутен тест во Македонија –доста значаен за ПХ пациентите .

Се гордеам што сте мој доктор,што ме подржува клиниката „Филип Втори“.Мој доктор кој неуморно ме следи и кој од најлоши кризи,влошувања ме извади повторно на патот на животот.

 Вие сте гордост за клиниката „Филип Втори“ . Гордост за Македонија.

Ви Благодарам Доктор Вања
http://www.filipvtori.com/nadezhzhivotidnina

You do not what you can !!!

You my dear sister, my old *dadа* you do not know what you can and what you can move.

If the norm of life was  breathing with the most difficult disease..You won!!!

You moved the century and

in this new  life after death and before a death march, again you took  in your hands youngest nephew  to tell the story about how the butterflies fly.

Come on my sister to  repeat our flight but not the last !

Do you remember when you ran barefoot ?? Yeah, but do you remember when I was especially gifted to speak a language incomprehensible to all, you were my interpreter my voice ,my nanny. :)

Where you was sitting on that old fig tree in Dojran and which was our special morning.

I know you remember !!!

I forgot heavily in the the last five years plus or less.

If we were students we would rejoice the number, but we've learned that every day is important to spend with family ..On our own.

We were losing you two times, but there was something more for you in this life the most beautiful hugs that only you know how to share.Your illness mowing on all

mowing down our dreams,

mowing happiness in our eyes,

 tears that weigh so much in my eyes and in the eyes of Mom and Dad

you his valuable copy, fading and flutter today in the morning after this day.

But everything has passed we believe in us, scream and prayed  day after day ,today in unbelief how reducing the numbers so we are happier.

Come on my sister to  repeat our flight but not the last !

I know that your wishes will be fulfilled you go to another concert of your son, my nephew

and our mutual hope.

Come sister, hear my wish now that I can tell,

You owe me most beautiful hug as only you know how to embrace, a smile and loudly

EEEEEEE,on this flight that brings bright days  together.on this flight that brings in bright days 're together.

ON THIS FLIGHT will be many,

WHY DO SO MANY THAT LOVE 

YOU ARE ONE OF THE FEW, BUT WE ARE RARELY majority WITH YOU IS YOUR STRUGGLE.

With love as just you deserve

Your smaller sister Alexandra ....

Ти не знаеш што можеш !!!

Ти драга моја сестричке, моја стара дадичке ти не знаеш што можеш и што помести.

Ако норматив за животот беше ДА дишеш со најтешката болест го победуваш.

Го помести векот и во овој новиот после една смрт и еден предсмртен поход, повторно го зеде во раце твојот најмал внук да му раскажеш како летаат пеперутките.

Ајде сестричке на нашиот повторен но не и последен лет! 

Се сеќаваш кога трчаше боса?? Аха, а дали се сеќаваш кога јас бев посебно надарена да зборувам на некој неразбирлив јазик за сите, ти беше мојот преведувач мојот глас мојата нанилка. :) 

Каде седеше на онаа стара смоква во Дојран и кое беше нашето  посебно утро.? 

Знам дека се сеќаваш!!!

Јас заборавив многу во овие последни 5 години малку плус, малку минус. 

Да бевме ученици ќе се радувавме на бројката, ама и ние научивме дека секој еден ден е важен, да го поминеш со семејството и своите. 

Свој на своето. 

Те губевме два пати ама имало нешто повеќе за тебе во овој живот од најубавите прегратки кои само ти умееш да ги споделиш. 

Твојата болест косеше по сите косеше по нашите соништа, по среќата, по погледите, по солзите кои толку тежат во моите очи и во очите на мама, а тате ти негова вредна копија, бледнее и денес во трепет за утрото после овој ден. 

Ама помина, верувавме вресок во себе и се молевме и ден по ден и денес во неверување како се намауваат бројките така сме посреќни.

Ајде сестричке на нашиот повторен но не и последен лет!  

Знам дека твојата желба ке биде испонета ке отидеш на уште еден концерт на твојот син мојот внук и нашата заедничка надеж. 

Ајде сестричке слушни ја мојата желба сега кога можам да кажам, ми ја должиш најубавата прегратка како што само ти знаеш да прегрнуваш, со насмевка и со гласното 

ЕЕЕЕЕЕЕ, на овој ПОСЛЕДЕН ЛЕТ кој не носи во светли дни сме заедно јас ти нашето се. 

НА ОВОЈ ЛЕТ КЕ БИДЕМЕ МНОГУ ЗОШТО НЕ ИМА ТОЛКУ МНОГУ КОИ СЕ САКАМЕ И СЕ РАДУВАМЕ ТИ СИ ЕДНА ОД РЕТКИТЕ НО НИЕ СМЕ РЕТКО МНОЗИНСТВО КОЕ ЗАЕДНО СО ТЕБЕ Е НА ТВОЈОТ ПАТ.

Со љубов каква што само ти заслужуваш

Твојата помала сестричка....Александра

Ќе одговориш ли?

Ако те прашам нешто дали ќе ми одговориш? Ако те прашам дали ќе те повредам? Ако сакаш да кажеш, а јас сакам да прашам? Само ако можеш.




Ќе сакаш ли за мене да направиш една услуга?

Прегрни ме како мајка својата керка и не е битно колку ке ми помогнеш, ми подаде рака. Благодарам! - Од Ѓурѓица
Ќе го направиш ли невозможното?

Изгради ги столбовите меѓу нас изгради го минатото и претвори го во дом. Неможеш или незнаеш како? Ама можеш да засадиш цвеќе самоник и тоа лошото лице на остатоците од минатот ќе го претвори во идила. Од Ѓурѓица

Ќе бидеш ли се што беше, а тоа да не ме повредува?

Повеќе не сум ни дете немам сила ни за следниот чекор но лулката и ветерот ми се сојзузници на овој последен лет! Да живееме не како што бевме, но да живееме зошто после првата смрт живеам зошто малите нешта го претворија светот во гнездо од скршени но живи соништа. Од Ѓурѓица

За мене да го сториш тоа?














Ти ми подаро музика, со зборови кои најубаво ја опеваат тагата, со звуци на виолина и хармоника, а јас ќе ти подарам мајчинство не како мајките кои трчаат по своите деца, да ги замениме улогите трчкај ти покрај мене, а јас ке бидам твојата муза во домот. Ти си мојата причина за живот. Од Ѓурѓица

За надежта која се коси со вистината?

Ако прв пат процвета поради нешто необјасниво и јас чекам некоја необјаснива причина се да промени. Работите можат да се променат, а јас живеам за тој ден! Од Ѓурѓица


За нас и нашата иднина?

Иднина низ прозорец, идила на дофат и недопирлива, до онаму има илјада и петстотини чекори кои до крај на животот можеби нема да ги изодам. Но за нас ќе стојам на другата страна на огледалото и ке сонувам. Од Ѓурѓица

Од љубов кон мене!

Сите баш сите срца кои се вперени кон  мене се и кон вас. Љубовта живее, а живееме и ние со неа. Од Ѓурѓица

Од силата што ти остана!

Во камен и земја, во песок и чакал има сила фиданка да опстане на сите ветрови и виулици, таква убава и нежна без да се скрши. Нема ни јас! Од Ѓурѓица

Од животот за кој сонуваш!

Сумрак и ветрометина. Онаму каде после надежта животот остана на ивица од сеќавања што како бледи сеништа потсетуваат на убави нешта, а те прават тажна и скршена. Па останав човек, а тоа ме потсетува секој следен миг - ЖИВЕАМ СО ПХ И СО ПХ ИМА ЖИВОТ. Поинаков, потежок, пократок, поболен и понатаму по последните препреки полека продолжувам преку последните ѕидови до браникот на можностите со сите Вас до мене.Од Ѓурѓица



На сите мои пријатели, подржувачи, лица со пх и нивните семејства, на моето семејство на мојата гордост и мојата поткрепа, на сите кои солзите ви се пријател, Ви посветувам сино љиља, небо на надеж.

Пет години од мојот нов живот со Ретка Болест

Пет години од мојот нов живот Дали во моите очи пролетта ќе има ист сјај? Дали сончевите зраци ќе измамат иста насмевка? Дали ќе можам да трчам на убавата зелена пољана? Дали ќе се искачувам по планинските патеки?

Сонот и прошеткатс во шумската бајка...зеленило...цветови ...птичји песни.. шумски тревки... Дали ќе скокам по камењета во плитката река? Не ,нема ...се е тоа дел од еден друг живот на Ѓургица. Тоа е завршено поглавје. Дали ви се верува дека за само една секунда де може да се смени. Сите сонови да ти паднат на глава. Да се искршиш во милион парчиња како некој убав украс од кристал. Точка.. Нов живот ... како во огледало лош сон. 

Нема повеќе трчање. Нема повеќе ловење на шумската убавина. Нема игра во плиткоте речни води.

Ништо нема, ништо не остана. 

Веќе пет години живеам живот и борба за здив. 

Зошто досега никој не ми кажа дека тоа е луксуз?

 Дишењето е луксуз. 

Зошто мамо не ми кажа?

 Зошто? 

Да знаев ќе го штедев како што штедев како мала да си купам нови боици.

Сега и чекорите се луксуз. 

Ни тато ,кој ги има сите одговори остана затечен.

Пред пет години мојот нов живот. Пулмонална хипертензија

Додека сите ти велат изгледаш прекрасно ти едноставно знаеш ...

Ти не можеш да одиш не можеш да трчаш не можеш да танцуваш се е тоа луксуз кое ќе те чини живот....убиство на сите сништа.

 Живејте луѓе не знаете што ве чека зад вратата. Какво ли изненадување!? Сега имам друг поглед кон светот . Знам јас сум една од ретките. Многу често се прашувам со што заслужив ? Секако постои и затоа , но премногу е за ова срце кое се зголемило од болеста да мисли . Во права смисла на зборот големо срце кое се мачи да пумпа и бара сила секој нов ден да го поминам барем со полни гради патувајќи на бродот на животот.

Ѓургица Ќаева

Пациентите пред се

За прв пат 2013година во Македонија прозвуче дијагнозата пулмонална хипертензија преку неуморната работа на Асоцијацијата Момент плус формирана токму од лицата со пх. Во основа болеста е инвазивна и немилосрдна без позната етиологија и со многу тешка клиничка слика. Без третман лицата со пх умираат за неполни три години. Каде сме 3 години подоцна?

2016 уште еден ангел летна на небото, уште една загуба и тага иако сме малку и по име се познаваме, но кога еден си оди од семејството сите губиме. Животот некогаш има чудни патишта и задолженија за нас. 2014 немавме третман, а ни беше потребно некому повеќе некому помалку.  2015 го добивме основен лек, 2016 за прв пат комбинирана терапија.

Отворивме неколку врати со светлина:

1.    Добивме подршка и надеж за адекватен третман на пх во Македонија преку програмата за ретки болести.

2.    Комитетот за ретки болести ни обезбеди комбинирана терапија.

3.    Иницијативата за центар за ретки болести беше усвоена како неопходна

4.    Првите препораки за индивидуален пристап во третман на лицата со пх

Министерството за здравство заедно со министерот и комитетот за ретки болести овозможија третманот на лицата со пх во Македонија да е на задоволително ниво со основната потребна терапија за комбиниран третман.

Во месец декември председателката на асоцијацијата за пулмонална хипертензија момент плус се сретна со министерот за здравство на Република Македонија и му ја врачи благодарницата за особен придонес во решавање на прашање од витална природа за лицата засегнати со пулмонална хипертенизја.

Вие ни дадовте призор за едне нов ден за уште една нова година со семејството. Ако смртната пресуда ни е три години благодарни сме на секој нов ден благодарение на лековите кои за нас значат живот.

Постојат уште многу прашања кои не се дискутирани и решени но патот секогаш започнува со првиот чекор, можеби сме спори но болеста е таа која не успорува, но веруваме дека со заеднички сили дијагнозата нема да живее во полн сјај. Нема ништо поблагородно да со дариш живот кога тоа е во твои раце. Благодарните се малку но делото е големо, секој живот е вреден, а животот нема цена.

Ако нешто е добро треба да се знае, ако сме тим да работиме тимски заедно за едно поубаво здравство во кое ние пациентите веруваме.

Препораки за пациентите со ПХ во услови на студено време

Моменталните температурни разлики од над 30 степени целзиусови е непогодно за лицата со пулмонална хипертензија. Затоа е неопходно да се зачува здравјето во овие ладни денови. Ладното време влијае непогодно на пулмоналната хипертензија пред се ладниот воздух предизвикува вазоконстрикција на крвните садови во белите дробови и предизвикува хипотермија која дополнително лошо влијае на периферните крвни садови, и зголемување на волуменот на крвта во внатрешните крвни садови дополнително го покачува притисокот од волуменското оптоварување.

 Затоа е неопходно да се почитуваат препораките за заштита од ладното време  1.Ладното време носи настинки и поради тоа е неопходно заштита од вирусните инфекции со вакцинација на лицата со пх.

     2.Симптомите на настинка треба да се третираат во раната фаза и доколку се појават задолжително контактирајте го вашиот семеен доктор.
     3.Доколку немате неопходна потреба за да го напуштите домот на -25 • С, останете во домот.

   4.Одржувајте ја топлината во просторијата на 20+_ •С. И релативна влажност на воздухот од 30 – 60%.
   5.Конзумирајте минимум 2 литри на течност во текот на денот, а за да не правите задржка на течности конзумирајте вода и млаки чаеви без теофилин.

     6.Доколку чувствувате периферен студ користете термофор за загревање.

    7.Просторијата во која престојувате не треба да се загрева со дрво кое чади и да се готви.

     8.Проветрувајте ја просторијата најмалку три пати во денот во интервали од 1 - 3мин.

     9. Просторијата во која спиете задолжително треба да се затоплува.  

   10.Користе постелнина со ланолин која не пропушта студ и не предизвикува прекумерно потење.  

     11. На нозете задолжително носете топли обувки.

   12.Доколку излегувате на ладното време задолжително носете памучна капа шал, ракавици и топла облека.

     13. На ладното време задолжително покривајте ја устата со маска или памучна крпа.

   14.На нозете носете рапави топли чижми кои ке ве заштитат од лизгање. Како и дополнителни помагала за движење.

     15. Престојот на директен студ ограничете го на минимум.

     16. Во возилото носете дополнителни средства за затоплување.

     17. Носете термос со течност која е млака и храна.

     18. Носете ја вашата комплетна терапија со вас кога го напуштате домот.

  19.Секогаш имајте придружба кога го напуштате домот или имајте средство за комуникација (полнач за мобилен телефон и мобилен телефон).

   20. Во случај на непогода обратете се на службата за итна медицинска помош со назнака за болеста од која боледувате.

     21. Носете картичка за идентификација на која е запишана вашата болест.

     22. Резрвоарот на вашиот автомобил секогаш нека биде полн.

     23. Не извршувајте тешки активности за вас.

    24. Доколку сте вработени искористете го вашето право за ослободување од работа во услови на студ кои државата ви ги гарантира со закон.

Тимот кој знае што е најдобро за пациентите тимот на„Филип втори“

Лекувањето е повеке од даден лек, дијагностиката е повеќе од земање крв, следењето на пациентот е повеќе од листови хартија. 

Медицинската зебра во Пулмонална Хипертензија или три дена се доволни за низ брдо се да се промени е иницијалната точка од каде поаѓаме.

Специјалната болница„Филип втори“ и тимот кој се грижи безусловно за Ѓургица Ќаева ни овозможи светла точка во борбата со болеста, која хара безмилосно, а надежта која овие луѓе ни ја пружаат за неа е повеќе од грижа.

Велат довербата се руши лесно ,се гради тешко, но индивидуалниот идеалистички пристап на тимот не е само хипократовата теза. 

Тоа е да дадеш без да очекуваш возврат и едноставно во тебе треба да го имаш Емпатија и човечност.

Не постојат зборови со кои би можеле да им возвратиме на нашите партнери во борбата за Ѓургица. Би било скромно да кажеме дека овие луѓе даваат се. Даваат и учиме со нив а тие со нас.

Иако малку на број лицата со Пулмонална Хипертензија го заслужуваат овој третман, еднаков за сите. Од некаде мора да се започне. 

Започнавме со Ѓурѓица, а борбата со болеста треба да продолжи и за останатите, на повидок десетина лица.

Секој нов ден, секоја нова криза, секоја нова контрола е напор и стрес за лицата со Пулмонална Хипертензија. 

Во оваа борба ни е потребен вистински партнер, мајка на лулката семејство на лицата со Пулмонална Хипертензија. Веруваме дека 2017 домот ќе го пронајдеме и во еден нов центар, кој е повеќе од потребен за овие лица. Но никогаш неможеме да заборавиме како најголемите борци од Филип Втори поминаа многу премрежја со нас. 

Ви благодариме што стоите до нас и што му дадовте смисла на уште еден наш ден, една Нова година, една Нова годишнина, еден Нов роденден, благодариме на Подареното време.

 Велиме нема чуда во медицината ама има начин тој 1% да го извојуваме. 

Ви благодариме на се.

Среќен Момент Плус од Хисар до Гевгелија

Ќе започнам со слика, одраз на вистинско семејство. Ние ја креираме нашата фамилија, таа е дел од нас таа е одраз на она што сме ние, а ние секогаш се бориме за иста цел „Нашето здравје’’. 

Болеста ми ја донесе најголемата животна лекција: Како да се борам за својот живот! Семејството ми помогна да се борам со предизвиците. Првите челни луѓе ми го покажаа патот како да се изборам за лек. А подрката на фамилијата ми даде воља за живот и како да се радувам што живеам со моето се: Моето семејство.

Јас сум Ѓурѓица Ќаева председател на Асоцијација за пулмонална хипертензија „Момент плус’’ во Република Македонија. Оние кои ја знаат мојата приказна знаат дека два пари и пркосев на смрта и преживеав, зошто верувам дека имам повисока цел од она што го постигнав до денес. Јас сум болна одИдиопатска пулмонална хипертензија. Во Македонија има 7-8 пациенти со истата болест но до сега единствено јас зборувам отворено за болеста. 

Како и секоја година и оваа АПХ Бугарија не повикува да сме дел од нивното големо семејство. И кога си со семејството секогаш си како дома. Со нив оваа година ја прославивме нашата три годишнина со добри желби и радост во иднина учејќи од нив и нашето семејство да го направи истиот подвиг да седнеме сите заедно на тркалезна маса да споделиме искуство, знаење и да научиме како да си помогнеме себеси.

Ако некогаш помислував дека е тешко да се изборам за својот живот и за лекот кој ми е потребен денес знам дека тоа е на дофат, кога имаш подадена рака и учители како моите добри и драги пријатели од АПХ Бугарија.

Денес славиме три години постоење, јас сум доволно силна да се борам за себе и моето мало семејство, имам од кого да учам имам подршка и помош само ми треба она малку: здравје, здравје и само здравје. 

Посилни од се помина и овој МОМЕНТ ПЛУС на славење, МОМЕНТ ПЛУС на голена интернационална средба на АПХ Бугарија и Националната алијанса за ретки болести во Република Бугарија, на која ние бевме гости заедно со нашите пријатели од Србија, Словенија, Романија, Норвешка.

Прес конференција

Спасивте уште еден млад живот! Да и дадовме шанса која ја заслужува ништо повеќе и помлку од тоа што го заслужува нашата Ѓурѓица. За не повеќе од 12 часа ке ја споделиме радоста со целата јавност. Да ја прегрнеме Ѓурица да и покажеме дека не е сама во својата борба. Напред гордо и пресреќно одиме во нови подвизи и чекориме од ден во ден во нови успеси.