Wednesday, May 31, 2017

Handball players BREATHLESS FOR PH

Association for patients with pulmonary hypertension the campaign for raise the public awareness of existence of the rare diseases and pulmonary hypertension which is a chronic progressive incurable disease of the lungs and heart will mark with several activities throughout the course of May.

Although sometimes the desire for a "normal life '' (which is deprived because of the illness of these people) is too big they cannot have a healthy life, but it can be qualitative, if adjusted to the capabilities.In the spirit of sport and adrenaline euphoria after the race of 5 km players of Vardar and Metalurg proved to be worthy opponents and supporters of the rare diseases and PH.

The hosts and guests in branded shirts of PH launched and supported the campaign REMAIN BREATHLESS FOR THE INDIVIUDALS WITH PH on11.05.017, and the association was the guest of the hosts. Also as a sign appreciation for the given support the president of the Association Gjurgjica has delivered Certificates of Appreciation to the teams.



We witnessed fighting and energetic game with a lot of points and result which although brought Vardar another victory in this match winners were all who generously and proudly donned primarily the shirt of Pulmonary hypertension.
Although Vardar scored the first goal, a point plus which we noticed was a hug with the support and appreciation from Stojanche Stoilov and Philip Kuzmanovsky, hug and  a PH t-shirt as a gift to the audience from Timur Dibirov, most sincere applause from Arpad Sterbik. 

And certainly the thunderous shouting of the  Komitas who welcomed the coming out of Gjurgjica to the ground and all the team members of Vardar and Metalurg and the audience.

Tuesday, May 30, 2017

PH Angels

Angel without wings, came and went, You went to eternity and left the breathless days.  Went where angels live and I hope in the eternity has soothe your tortured soul. You left on this day, where there is no return and left a legacy to us who stayed to fight for every breath.



We sent three of You today, this day We dedicate to you even though you're not with us you will always be in our fragile hearts. We couldn’t save you, or help you more, but we can remember your struggle for life and as a dumb witness to continue the paths for a better morning.



A remembrance will remain, we were fighters in the same struggle, we lost battles they broke us but in your name and for those who remain and live life as saplings let’s make a better morning.

 My friends our PH Angels you flew away, you left, you lost the battle for breath, but we will not forget on You. Today, one year from the last battle, and every year a new battle and life without You.


                                        STAY AT THE STARS AND TAKE CARE OF US

Tuesday, May 9, 2017

Ангели со ПХ

Ангелу без крилја, дојде и замина, замина во вечност и ги остави бездивните денови. Отиде каде ангелите што живеат се надевам во вечноста се смири твојата напатена душичка. На денешен ден замина, од каде нема повраток и ни остави аманет нас кои останавме да се бориме за секој нов здив.

Ве испративме тројца до денес, овој ден Ви го посветваме Вам иако не сте со нас секогаш ке сте во нашите кревки срца. Неможевме да ве сочуваме да Ви помогнеме повеќе, но можеме да се сеќаваме на Вашата борба за живот и како нем сведок да ги продолжиме патеките за подобро утро.

Едно сеќавање ќе остане бевме борци во иста борба, изгубивме битки не скршија но во Ваше име оние кои останаа и живеат живот ко фиданки да направиме подобро утро.

Мои пријатели наши ПХ АНГЕЛИ летнавте заминавте ја изгубивте борбата за здив, но не забораваме на Вас. Денес една година од последната битка, а секоја година нова битка и живот без Вас. 
ОСТАНЕТЕ ВО ЅВЕЗДИТЕ И ВНИМАВАЈТЕ НА НАС!



Friday, April 28, 2017

I feel like Mermaid in Sky

I feel like Mermaid in Sky


……It is difficult to live as a mermaid in the sky.


 It is difficult to squished your pride and pronounce and admit to all I am sick.
 Very hard ...

Living at the bottom is hard and that living looks like: when a flower vegetate and waits it`s time for dying to come.
The spring was coming and my desire for life grew. Thanks to my sister, I scheduled one more detailed examination in a private clinic, where I was explained about the seriousness of the disease and care required for the same.
I started thinking to find somehow a way, to establish a contact with other patients and find out, which is the possibility to get essential medicines, at least cheaper.
I can`t work with PH illness, and I am without incomes. To get a pension is a long way. 
You should pass through 3(three) commissions, with bunch of documents, chronologically. One disability pension in the Republic of Macedonia is a 50-100 euro.
Despite the recommendations of my cardiologists, that the disease is permanent disability!
I made my own story, to capture the people how I feel.


I am Mermaid in Sky.
Once upon a time I was a woman.
Woman who was walking, climbing, singing, dancing…
Later came some bad horror weather I became mermaid.
Now, I`m mermaid.
The mermaid in the sky, I can`t walk any more, I can`t breathe anymore, because I need the sea.
I live in the sky. I`ll die if I don`t find the sea, that is my home now.
I need  oxygen .
Please give me the oxygen to live like a woman,
not lake a rare mermaid who is in the sky breathless.



Through online and through pictures, songs and positive thoughts I want to inform the people about about the Pulmonary Hypertension.
Now I have you and my dear friends, my hope is greater.


May God bless all people who help me to be alive.
Thank you to PH comunity ,.
Thank you to PH Europe.
Thank you to all facebook friends who have same struggle as me.
Now I am five year PH warrior .

Tuesday, April 18, 2017

ЗАЕДНО НА 23 АПРИЛ да гласаме ПРОТИВ


Кога си ЗДРАВ ништо не е битно . Викаат млад бил оној кој бил здрав...
Дали сакате да бидете здрави?
Секако одговорот е ДА.


Но кога некој друг одлучува и прави поместувања во природата со истражувања со една единствена цел –ПАРИ ,ЗЛАТО на сметка на здравјето на илјадици луѓе, на здравјето на нивните поколенија ,на соседството е тогаш не се бира како ќе се одбрани најсветото и тоа што го држи човештвото.
Сведоци сме на војни  ,на климатски војни ,на хемијски војни ... 
Многу луѓе ги имат осетено последиците од тоа.


И сега... сакаат да ни го земат и тоа што природата ни го дава. 
Синот божји ни подарува живот .
А некој човек/жена доаѓа тоа да го руши.
Нема да дозволиме Гевгелија да биде загадена, нема да дозволиме да луѓето во прегратката на Кожуф бидат болни.
Вака се живее без кислород.

 

Дали сакате сограѓани  мои да одгледувате деца со цевки.
Болеста не прашува .Но многу лесно може да се поттикне. 
Нашите Бели Дробови се Кожуф.


Како пациент ,како оснивач како претседател на здружението за ретката болест Белодробен (Пулмонален притисок ) заедно со нашите членови ја ПОДРЖУВАМЕ иницијативата и Референдумот ПРОТИВ РУДНИЦИТЕ НА СМРТТА. 
https://vimeo.com/212382077
Момент Плус е со Гевгелија
Затоа што ние знаеме како е да не можеш да дишеш.
Како е кога немаш доволно кислород.
Како е кога ќе ти помодрат усните од недостиг на кислород.


Како е кога ќе ти помодрат прстите.
Како е кога телото не функционира и едноставно се полни со вода .
Знаеме што значи КИСЛОРОД.

Да не дозволиме да нашите деца страдаат. Нашите поколенија.


Имам 38 години и веќе 5 години со вистински ПРЕДИЗВИК како да дишам.
ЗАЕДНО НА 23 АПРИЛ да гласаме ПРОТИВ рудниците на смртта .


Не ни треба злато ако немаме здравје.

Ѓургица Ќаева
Претседател на здружение:
Асоцијација за пулмонална Хипертензија 
*Момент Плус*-Гевгелија



Friday, March 24, 2017

Најголема подршка која не се заборава....

Кога остануваш сам во бездната на суровата вистина...
Кога стануваш роб „ега,суети..“-таква ти била судбината. 
Кога паѓаш до дно и немаш Избор,немаш, Сила,немаш Излез,немаш ни Надеж,тонеш...во тунел изграден од минато и само сегашност,која е болна,сурова без ронка светлина.
Кога сонот станува луксуз,насмевката само крива линија на усните без никаков поглед,видик и сон за иднината. 
Тоа е тоа...дно,самотија,тоа е чувството кога остануваш приклештен во незнаењето и сознанието за добивка од нова состојба на самотија во животот и дијагноза. 
Ретка Болест. Од ретка ,поретка, 2012 година,дијагноза .
Пулмонална Хипертензија. 


Објаснение од докторка: Не се Лечи,тука нема лек. Тоа е прескапо,можеби ако имате финансии и да се третирате,НО ако имате !!! Кратко,за малку и јасно објаснение... Снајди се па живеј ако имаш тоа проклетите пари,ако не препушти се на времето кога ќе дојде судниот час. 

И паѓаш,стануваш...пак паѓаш...и...кога се фаќаш за последната сламка како давеник по голема бура на крајот од долгиот тунел се појавува светлина,онаа светлина од свеќа кој ја дава мокар коноп,но свети...бледосино... 
Тајно и многу вешто мојот татко , мајка ,сестра, зет, сопруг ме фатија во тесно и убедија на претходно закажано преглед кај нов доктор. Уф колку ги мразев тогаш сите ... 


Но денес викам Благодарам !
 Благодарам што ме донесовте до мојот ангел чувар , мојата надеж.. Кога бев сама и немаш никој... За мене во секој момент беше тука мојот доктор, пријател, соговорник во најтешките моменти.
Тој што ме одржуваше на патот кога паѓав и само со еден краток одговор ме враќеше повторно во колосек.
Најголема подршка која не се заборава. Ви го должам животот и сите мои успеси. 
Благодарам Асс.др.Вања (Иван)Милев 
Благодарам Проф.др.Жан Митрев и Специјалната Болница „Филип Втори“ кои секогаш беа подршка и секогаш со мојот ангел чувар. 


Пред неколку дена 5 години од мојата дијагноза,4 години од постоење на македонската асоцијација „Момент Плус“, здружение за пациентите со Пулмоналха Хипертензија.Благодарам што како претсавник на најеминентната клиника и покрај целодневните обрски дојдовте со др. Планинка Зафировска со поздрав од проф.др.Жан Митрев за успешна работа и успех на јавното отварање и огласување на здружението.Благодарам за секое ваше присуство и одвоено скапоцено време кое сте го одделиле за мене.
 Простете ми за моите прашања во 4 саат по полноќ. Да, даа знаев да ви пишувам реферати од мејлови во глувите саати од ноќта со милион прашања на кои секако добивав одговор. 
Без вашата подршка немаше да се знае за Пулмоналната Хипертензија во Македонија. 
Вие ми бевте ѕвезда водилка. 
Заедно направивме историја др.Милев,др.Планинка ...30 Декември 2014 за првпат (6MWT) 6 минутен тест во Македонија –доста значаен за ПХ пациентите .
Се гордеам што сте мој доктор,што ме подржува клиниката „Филип Втори“.Мој доктор кој неуморно ме следи и кој од најлоши кризи,влошувања ме извади повторно на патот на животот.
 Вие сте гордост за клиниката „Филип Втори“ . Гордост за Македонија.
Ви Благодарам Доктор Вања
http://www.filipvtori.com/nadezhzhivotidnina

Thursday, March 23, 2017

You do not what you can !!!



You my dear sister, my old *dadа* you do not know what you can and what you can move.
If the norm of life was  breathing with the most difficult disease..You won!!!


You moved the century and
in this new  life after death and before a death march, again you took  in your hands youngest nephew  to tell the story about how the butterflies fly.
Come on my sister to  repeat our flight but not the last !
Do you remember when you ran barefoot ?? Yeah, but do you remember when I was especially gifted to speak a language incomprehensible to all, you were my interpreter my voice ,my nanny. :)
Where you was sitting on that old fig tree in Dojran and which was our special morning.
I know you remember !!!


I forgot heavily in the the last five years plus or less.
If we were students we would rejoice the number, but we've learned that every day is important to spend with family ..On our own.
We were losing you two times, but there was something more for you in this life the most beautiful hugs that only you know how to share.Your illness mowing on all
mowing down our dreams,
mowing happiness in our eyes,
 tears that weigh so much in my eyes and in the eyes of Mom and Dad
you his valuable copy, fading and flutter today in the morning after this day.
But everything has passed we believe in us, scream and prayed  day after day ,today in unbelief how reducing the numbers so we are happier.
Come on my sister to  repeat our flight but not the last !

I know that your wishes will be fulfilled you go to another concert of your son, my nephew
and our mutual hope.

Come sister, hear my wish now that I can tell,
You owe me most beautiful hug as only you know how to embrace, a smile and loudly
EEEEEEE,on this flight that brings bright days  together.on this flight that brings in bright days 're together.
ON THIS FLIGHT will be many,
WHY DO SO MANY THAT LOVE 
YOU ARE ONE OF THE FEW, BUT WE ARE RARELY majority WITH YOU IS YOUR STRUGGLE.
With love as just you deserve
Your smaller sister Alexandra ....

Ти не знаеш што можеш !!!

Ти драга моја сестричке, моја стара дадичке ти не знаеш што можеш и што помести.
Ако норматив за животот беше ДА дишеш со најтешката болест го победуваш.


Го помести векот и во овој новиот после една смрт и еден предсмртен поход, повторно го зеде во раце твојот најмал внук да му раскажеш како летаат пеперутките.
Ајде сестричке на нашиот повторен но не и последен лет! 


Се сеќаваш кога трчаше боса?? Аха, а дали се сеќаваш кога јас бев посебно надарена да зборувам на некој неразбирлив јазик за сите, ти беше мојот преведувач мојот глас мојата нанилка. :) 
Каде седеше на онаа стара смоква во Дојран и кое беше нашето  посебно утро.? 
Знам дека се сеќаваш!!!

Јас заборавив многу во овие последни 5 години малку плус, малку минус. 
Да бевме ученици ќе се радувавме на бројката, ама и ние научивме дека секој еден ден е важен, да го поминеш со семејството и своите. 
Свој на своето. 

Те губевме два пати ама имало нешто повеќе за тебе во овој живот од најубавите прегратки кои само ти умееш да ги споделиш. 
Твојата болест косеше по сите косеше по нашите соништа, по среќата, по погледите, по солзите кои толку тежат во моите очи и во очите на мама, а тате ти негова вредна копија, бледнее и денес во трепет за утрото после овој ден. 
Ама помина, верувавме вресок во себе и се молевме и ден по ден и денес во неверување како се намауваат бројките така сме посреќни.


Ајде сестричке на нашиот повторен но не и последен лет!  
Знам дека твојата желба ке биде испонета ке отидеш на уште еден концерт на твојот син мојот внук и нашата заедничка надеж. 

Ајде сестричке слушни ја мојата желба сега кога можам да кажам, ми ја должиш најубавата прегратка како што само ти знаеш да прегрнуваш, со насмевка и со гласното 
ЕЕЕЕЕЕЕ, на овој ПОСЛЕДЕН ЛЕТ кој не носи во светли дни сме заедно јас ти нашето се. 
НА ОВОЈ ЛЕТ КЕ БИДЕМЕ МНОГУ ЗОШТО НЕ ИМА ТОЛКУ МНОГУ КОИ СЕ САКАМЕ И СЕ РАДУВАМЕ ТИ СИ ЕДНА ОД РЕТКИТЕ НО НИЕ СМЕ РЕТКО МНОЗИНСТВО КОЕ ЗАЕДНО СО ТЕБЕ Е НА ТВОЈОТ ПАТ.

Со љубов каква што само ти заслужуваш
Твојата помала сестричка....Александра

Thursday, March 16, 2017

Ќе одговориш ли?

Ако те прашам нешто дали ќе ми одговориш? Ако те прашам дали ќе те повредам? Ако сакаш да кажеш, а јас сакам да прашам? Само ако можеш.




Ќе сакаш ли за мене да направиш една услуга?



Прегрни ме како мајка својата керка и не е битно колку ке ми помогнеш, ми подаде рака. Благодарам! - Од Ѓурѓица
Ќе го направиш ли невозможното?



Изгради ги столбовите меѓу нас изгради го минатото и претвори го во дом. Неможеш или незнаеш како? Ама можеш да засадиш цвеќе самоник и тоа лошото лице на остатоците од минатот ќе го претвори во идила. Од Ѓурѓица

Ќе бидеш ли се што беше, а тоа да не ме повредува?


Повеќе не сум ни дете немам сила ни за следниот чекор но лулката и ветерот ми се сојзузници на овој последен лет! Да живееме не како што бевме, но да живееме зошто после првата смрт живеам зошто малите нешта го претворија светот во гнездо од скршени но живи соништа. Од Ѓурѓица

За мене да го сториш тоа?














Ти ми подаро музика, со зборови кои најубаво ја опеваат тагата, со звуци на виолина и хармоника, а јас ќе ти подарам мајчинство не како мајките кои трчаат по своите деца, да ги замениме улогите трчкај ти покрај мене, а јас ке бидам твојата муза во домот. Ти си мојата причина за живот. Од Ѓурѓица

За надежта која се коси со вистината?



Ако прв пат процвета поради нешто необјасниво и јас чекам некоја необјаснива причина се да промени. Работите можат да се променат, а јас живеам за тој ден! Од Ѓурѓица


За нас и нашата иднина?


Иднина низ прозорец, идила на дофат и недопирлива, до онаму има илјада и петстотини чекори кои до крај на животот можеби нема да ги изодам. Но за нас ќе стојам на другата страна на огледалото и ке сонувам. Од Ѓурѓица

Од љубов кон мене!
Сите баш сите срца кои се вперени кон  мене се и кон вас. Љубовта живее, а живееме и ние со неа. Од Ѓурѓица

Од силата што ти остана!

Во камен и земја, во песок и чакал има сила фиданка да опстане на сите ветрови и виулици, таква убава и нежна без да се скрши. Нема ни јас! Од Ѓурѓица

Од животот за кој сонуваш!
Сумрак и ветрометина. Онаму каде после надежта животот остана на ивица од сеќавања што како бледи сеништа потсетуваат на убави нешта, а те прават тажна и скршена. Па останав човек, а тоа ме потсетува секој следен миг - ЖИВЕАМ СО ПХ И СО ПХ ИМА ЖИВОТ. Поинаков, потежок, пократок, поболен и понатаму по последните препреки полека продолжувам преку последните ѕидови до браникот на можностите со сите Вас до мене.Од Ѓурѓица



На сите мои пријатели, подржувачи, лица со пх и нивните семејства, на моето семејство на мојата гордост и мојата поткрепа, на сите кои солзите ви се пријател, Ви посветувам сино љиља, небо на надеж.